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Avez-vous déjà croisé un Ange ? Les enfants Angelman sont des enfants rieurs, toujours souriants et très excitables. Le Syndrome d’Angelman est une maladie neurologique due à une anomalie du chromosome 15. Les enfants qui en sont atteints ne parlent pas ou peu. Ils ont un trouble important du sommeil et souffrent en majorité d’épilepsie. Leurs parents n’ont pas beaucoup de répit puisque les anges demandent une attention particulaire et constante.
Sophie et Paul, les parents de Luca, atteint de ce syndrome, sont à la tête de la fondation Angelman qui a parmi d’autres objectifs celui d’ouvrir un centre de répit pour ces parents : il leur permettrait de se reposer de quelques heures à quelques nuits, de leur offrir du soutien, de les écouter et de les guider. Il offre aussi un accueil pour les personnes adultes atteintes de ce syndrome.
Afin de supporter nos amis dans cet objectif précis, nous avons décidé d’organiser un groupe de 10 personnes, qui feront l’ascension du mont Stanley en Ouganda en Janvier 2012. Nous nous lançons dans la planification du voyage avec nos guides des Karavaniers. Nous nous fions à leur professionnalisme et à leur expérience. La première rencontre à été très stimulante et rassurante. Reste à travailler fort pour d’abord nous mettre en forme et bien sûr pour trouver nos commanditaires et organiser des levées de fond. Nous nous lançons dans toute une aventure qui ne sera pas de tout repos !!! Dans les moments les plus difficiles, nous avons la chance de pouvoir nous inspirer de notre bel Ange et de dire « Moi je le fais pour Luca ! »… et tous les autres !
Lucy et son équipe
Visiter le site pour suivre notre aventure !
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